你羡慕的秒睡可能是一种病！******

　　近日，一则“高三女生上课总睡着竟是罕见病”的新闻引起了广泛关注。江苏18岁高三女生小王一直有嗜睡的毛病，上课总打瞌睡，甚至站着都能睡着。经医院诊断，她患上了叫作“发作性睡病”的罕见病。

　　不少网友表示疑惑，自己高中也经常犯困，而且一下课大半个班的人都趴在那里睡，难道说经常犯困就是得了“发作性睡病”吗？

　　一、不可控的秒睡

　　与普通犯困的有意识不同，发作性睡病的犯困是不可控制的。

　　这种不可控可能会发生在任何场景中，比如开车、吃饭、工作等。据媒体报道，有男患者会在坐公交时突然睡着，倒在别人身上；有女患者不敢抱女儿，害怕一激动会突然睡着，把女儿摔在地上；有男患者在过马路时突然睡着，醒来时发现自己在马路中央；有从事体力劳动的患者在工作中突然睡着摔断胳膊、切掉手指……

　　可见，这种不可控的秒睡给发作性睡病患者的学习、工作、生活带来了严重的影响，甚至会有生命危险。

　　因此，普通的犯困并不是发作性睡病，我们可以从五个方面来认识这种睡眠障碍：

　　1、白天嗜睡

　　患者嗜睡的频率一天有多次发作或仅有几次，持续时间通常只有几分钟或者更短，但也有可能持续几小时。虽然患者可以很正常地被唤醒，醒来之后也会感到精神焕发，但很有可能在几分钟之后再次入睡。

　　2、猝倒

　　当患者情绪激动时，比如大笑、愤怒、恐惧，会短暂突发性肌肉无力，也就是猝倒。轻则说话困难、面部肌肉松弛、眼睛可能闭上，重则直接瘫痪在地。

　　3、睡眠瘫痪症

　　当刚入睡或刚睡醒时，患者无法活动，旁人的触摸可以减轻瘫痪。这种症状持续几分钟后会自行消失。

　　4、幻觉

　　患者会在刚入睡时或醒来时清楚地看到或听到并不存在的图像或声音，这种幻觉与梦类似，但比梦更强烈。

　　5、夜间睡眠紊乱

　　患者会在夜间周期性地醒来、被可怕的梦打断，因此夜晚睡眠不佳，导致白天更困。

　　此外，发作性睡病还可伴有肥胖、性早熟、精神障碍、认知功能损害、偏头痛等症状。

　　除了以上症状，医生还会使用睡眠相关量表（如 Epworth思睡量表 、斯坦福思睡量表、 情绪触发猝倒问卷等）、 神经电生理检查（ 夜间多导睡眠监测）基因检测等来进行筛查诊断。

　　据研究，发作性睡病的患病率大约为2－6/10000，每1万人中有大约2-6个发作性睡病的患者。2021年斯坦福大学公布美国发作性睡病登记的最新结果显示，虽然该病初次发病年龄多为8-12岁的青少年，但平均就医年龄为26.4岁，平均诊断年龄为30.1岁。这说明发作性睡病属于容易被误诊的疾病。

　　二、发作性睡病为什么会被误诊？

　　2021年中国青年报的一篇文章《懒惰？不思进取？发作性睡病患者的人生被迫“躺平”》揭示了发作性睡病被误诊的一个原因。

　　患者会被老师认为学习态度不好、懒散；会被家长觉得意志力不够、懒散；会被领导批评是工作态度不好。

　　美国2018年的一项调查研究显示，每4个发作性睡病患者中就有1个曾因嗜睡问题被解雇或降职，68%的患者表示周围人并不认为他们患有疾病。

　　按照0.02%的人群发病率计算，我国约有70万患者，但目前只有不到5000人确诊，还有更多患者处于误解当中。

　　中国睡眠研究会常务理事、北京宣武医院神经内科主任医师詹淑琴认为， 如果能早期发现、早期治疗，大部分患者能够恢复正常生活的七八成。

　　此外，发作性睡病的一些症状容易与其他病混合。

　　一部分发作性睡病的患者同时也患有焦虑症和抑郁症，可能只被当作焦虑症、抑郁症患者治疗。

　　有患者入睡的时候会出现恐怖的幻觉，可能会被当作精神分裂症治疗。

　　不被当作一种病，或被当作抑郁症、精神分裂来看待，可见，社会对发作性睡病的认知度还远远不够。

　　三、如何治疗发作性睡病？

　　中华医学会神经病学分会发布的《中国发作性睡病诊断与治疗指南（2022版）》指出，研究结果表明遗传、自身免疫机制、 感染等影响睡眠与觉醒相关神经环路的功能，导致该病的发生。

　　因为目前尚且无法确定明确的病因，因此，该病无法根治，只能通过一些非药物手段和药物手段减轻症状。

　　在非药物治疗方面：

　　1、保证睡眠

　　改善夜间的睡眠，可以通过安静的房间、适宜的光线、温度等营造良好的睡眠环境。白天规律小睡，可以每日安排特定时间小睡2~3次，每次15~20 min。

　　2、加强社会的认知，减轻患者的心理负担

　　做好发作性睡病的科普，加强社会的认知，增强老师、家长等对患者的理解、支持和帮助，减轻患者的学业负担，允许患者根据白天的工作小睡灵活安排工作。

　　3、保持情绪稳定

　　特别是容易猝倒的患者，应尽量避免触发猝倒的因素，如大笑、紧张、愤怒等。

　　在药物治疗方面：

　　治疗白天过度嗜睡可以服用替洛利生、莫达非尼等。治疗猝倒可以服用抗抑郁类药物（ 三环类、文拉法辛）、 替洛利生、羟丁酸钠等。 推荐替洛利生和γ-羟丁酸钠用于 入睡前幻觉和睡眠瘫痪的治疗。

　　以上药物切不可自行服用，而应及时就医，根据医嘱服药。

　　资料来源：中国青年报、中华医学会神经病学分会、科普中国、央视新闻、读特新闻、新华报业网、北京科学中心

　　整理：党敏

“一平米”的温暖——工会户外劳动者服务站点工作巡礼******

　　“小切口”做出工会“大天地”·工会户外劳动者服务站点工作巡礼

　　“一平米”的温暖

　　“这里就和家一样。遇到什么事，或者累了想歇会儿，我们随时都能过来。”饿了么骑手王现坡说。王现坡口中的“家”就是北京CBD骑士驿站。这也是首个多家单位合建的“一平米温暖爱心驿站”。

　　“一平米温暖爱心驿站”是中国财贸轻纺烟草工会联合饿了么本地即时电商平台及其入驻商家共同打造的工会户外劳动者服务站点，为外卖配送员、快递员、环卫工人、出租车司机等户外劳动者提供便捷的暖心服务。

　　满足户外劳动者的现实需求

　　1月5日下午2点，暖风开足的北京CBD骑士驿站里，几名外卖小哥围坐在餐桌旁，趁着送餐间隙边吃午饭边聊单子。不远处的投屏播放着安全教育短片，骑手们看得津津有味。

　　北京朝阳区国贸一带，写字楼林立。“我们在选址时充分考虑到外卖配送员等户外劳动者群体的现实需求，尽力方便大家使用。”饿了么公共事务部北部大区负责人说。最终，北京CBD骑士驿站选择建在东三环上班族聚集的繁华商务中心区附近，大门临街，标识醒目。

　　驿站里，休息区、就餐区、交流学习区等功能区完全开放，微波炉、饮水机、休息躺椅、应急药箱等一应俱全，户外劳动者可以随时进来休息、热饭、补给等。依托驿站这一载体，饿了么还着力开展党建引领工作，开辟骑士关怀、职业成长等区域，不定期组织外卖配送员等进行学习交流，开展活动。自2022年3月底启用，驿站已累计接待户外劳动者5000多人次。

　　“从宣讲、慰问，到物资调度、人事安排，驿站里的大小事我和同事都很上心，目的是让大家更有获得感和幸福感。”参与驿站日常管理工作的饿了么骑手王琳说。

　　建起来、用起来、活起来

　　“户外工作者们辛苦啦！快进来休息一下吧”“这里的爱心补给可免费享用哦”……每一个“一平米温暖爱心驿站”门口，欢迎标语都格外醒目。

　　这些驿站名称中的“一平米”意指商家可因地制宜布置服务站点，提供不小于一平方米的服务场地供户外劳动者休息、补给。站点在建设完善中还通过悬挂标识、地图上线、APP推送等方式提高站点知晓率和使用率。

　　按照“工会出政策、出规范，平台出技术、出管理，商家出场地、出服务”模式，中国财贸轻纺烟草工会制定项目工作方案及项目资金使用办法，明确站点建设的“六有”标准，即有统一的标识名称、有合理的站点布局、有健全的服务设施、有完善的服务功能、有规范的管理制度、有地图可查。同时，对商家申报、审批立项、经费划拨、监督检查等环节作出明确规定，并指导平台细化实施方案，确保站点服务的有效性和可持续性。

　　站点不仅要建起来，还要用起来、活起来，饿了么通过数字技术赋能站点管理，设立爱心驿站建设专项预算，发挥数字技术优势，开发“一平米温暖爱心驿站”管理系统，并与原有商家管理系统相耦合，及时了解商家经营、站点运行和服务等情况，强化对站点数量、服务人次、物资消耗等方面的数据分析统计。

　　汇聚社会涓涓爱心

　　在抓好驿站建设与管理的同时，中国财贸轻纺烟草工会积极争取各方支持，推动平台引导更多热心公益、有社会责任感的商家参与站点建设。目前，已有4万余户商家报名参与。

　　商家在自愿申报中需提供服务场地、服务功能、场景照片等基础信息，中国财贸轻纺烟草工会及饿了么根据商家所在商圈位置、辐射范围和户外劳动者覆盖人数、服务场地综合情况等标准，遴选确定参加项目的商家。同时指导饿了么工会对接站点所在地工会，推动站点纳入地方工会服务站点建设和管理体系，实现资源社会化，并加强与中国职工发展基金会沟通，探索站点建设的公益模式。

　　如今，随着上千家“一平米温暖爱心驿站”在北京、上海、杭州等城市建起，“一平米”的内涵也在不断丰富，一些商家专门为户外劳动者推出经济实惠、营养卫生的专属套餐；工会、街道和包括爱心企业在内的社会各界，将防暑降温、保暖抗寒和防疫物资等通过站点这一载体，源源不断送达户外劳动者手中。将来，消费者在平台点餐取得的积分或也将可以兑换为驿站公益物资。

　　中国财贸轻纺烟草工会负责人表示，将与平台企业加强协作配合，努力把“一平米温暖爱心驿站”项目打造成关心关爱新就业形态劳动者的服务阵地、汇聚社会涓涓爱心的大平台。

　　郝赫